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Este projeto tem como objetivo utilizar o desenho como uma linguagem não-verbal para transcender as barreiras de comunicação enfrentadas por indivíduos com síndrome do encarceramento parcial a total (LIS). Explora a possibilidade de utilizar o corpo humano como interface, de acordo com a sua limitação de funcionalidade, para favorecer a reconexão social e a expressão emocional através do desenho. Esta abordagem baseia-se no entendimento de que a expressão criativa e a comunicação são necessidades humanas fundamentais e podem ter um impacto significativo no bem- estar e na qualidade de vida de indivíduos com limitações motoras graves.

LIS é uma condição neurológica caracterizada pela paralisia completa de quase todos os músculos voluntários, à exceção dos olhos. Os doentes estão conscientes do ponto de vista cognitivo, mas não podem mover-se nem comunicar verbalmente, o que leva a desafios significativos em termos de expressão e de envolvimento com a sua envolvente. Apesar das suas limitações físicas, muitos mantêm o desejo de se exprimirem e interagirem de forma significativa com o mundo.

As principais questões de investigação deste projeto são: Como pode o desenho digital, em ambientes colaborativos e imersivos, contribuir para uma conetividade social entre pacientes com LIS parcial a completa, pares, suas famílias e cuidadores? Poderá este modelo de comunicação não verbal facilitar a empatia entre os intervenientes e melhorar os seus indicadores de qualidade de vida e felicidade?

Os principais objectivos desta investigação são ampliar as capacidades comunicativas dos doentes com LIS parcial a completa e favorecer a empatia e a comunicação entre pares, proporcionando uma compreensão mais profunda das respectivas experiências e emoções aos que os rodeiam. Esta investigação pretende alavancar o desenho como uma linguagem não-verbal para a empatia, bem-estar e qualidade de vida, transcendendo as barreiras de comunicação enfrentadas por indivíduos com LIS. Iremos explorar a possibilidade de utilizar o corpo humano como interface, condicionado pelas graves limitações de motricidade dos pacientes, para facilitar a re-conetividade social e a expressão emocional através do desenho. Através da criação de uma interface sensível à captura e interpretação dos movimentos voluntários limitados ou gestos oculares do paciente, pretendemos a re-conetividade social entre pacientes, pares, famílias, cuidadores e terapeutas, estabelecendo espaços imersivos e colaborativos onde os intervenientes possam interagir.

No que respeita a comunicação, este estudo pretende ir além da investigação sobre interfaces de ortografia ou quadros de comunicação para pacientes com LIS. Esta investigação contribui para o estado da arte ao colmatar lacunas entre a arte, o design e a tecnologia de apoio em ambientes colaborativos, no contexto das Doenças Neuromotoras e, consequentemente, dos pacientes com LIS. Desafia as noções existentes de comunicação, através do desenho digital, como um método para compreender e sentir o mundo à sua volta e incorporar a consciência da sua presença e da presença de outros.

A nossa abordagem baseia-se nos princípios de Co-Design e Design Participativo, no âmbito de uma abordagem de Mentalidade Criativa e Centrada no Humano, aplicados em situações de lesão cerebral.

Esta metodologia de investigação, que envolve métodos qualitativos mistos, envolverá pacientes, famílias, cuidadores, terapeutas, designers, artistas e especialistas em tecnologia no processo de conceção. O empenho colaborativo visa criar um conjunto de ferramentas de desenho digital que possam ser facilmente adaptadas pelos cuidadores ou terapeutas às necessidades e preferências do utilizador final, garantindo a funcionalidade e a satisfação do utilizador através de uma experiência acessível, enriquecedora e emocionalmente gratificante. A conceção e os testes iterativos são componentes essenciais deste processo, para uma contínua adaptação e otimização da tecnologia.

O envolvimento direto dos intervenientes neste processo garantirá que a ferramenta seja tecnicamente viável e relevante para os utilizadores em termos de necessidades, experiências e dignidade.

A equipa tem uma vasta experiência em desenho, design para a saúde, métodos qualitativos mistos e design computacional, adquirida ao longo de vários anos de investigação (científica, pedagógica e prática profissional). Os membros da equipa fazem parte de redes internacionais de investigação e têm fortes ligações a associações nacionais e internacionais de saúde e de tecnologias de informação e comunicação.

Os resultados esperados incluem o desenvolvimento de um conjunto de actividades de desenho digital; orientações e manuais de procedimentos; protótipos replicáveis; uma plataforma colaborativa online; manual com a arquitetura do sistema, a infraestrutura de conceção de hardware e software, e uma melhor compreensão das capacidades e necessidades dos doentes com LIS em termos de interação social.

Palavras-chave: desenho; design para a saúde; síndrome de encarceramento; realidade mista.